Los Juzgados de lo Social número 2 y 4 de Almería han reconocido un grado de discapacidad del 75% y la movilidad reducida a dos hermanos menores vecinos de Carboneras que padecen la enfermedad de Duchenne, a los que la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de la Junta de Andalucía se les había denegado.
La familia interpuso, a través del servicio jurídico de Duchenne Parent Project España (DPPE), una demanda judicial solicitando el reconocimiento del grado de discapacidad, ya que la resolución denegatoria de la Junta de Andalucía vulneraba los derechos de los menores. “La resolución de la Consejería era manifiestamente injusta y no ajustada a derecho al no reflejar la difícil realidad de los menores. La Consejería andaluza a pesar de la gravedad de la patología, de las severas limitaciones que padecen los menores y de los informes médicos que indicaban la avanzada progresión de la enfermedad, denegaron la calificación de discapacidad”, explica Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España.
Los juzgados consideran en sus respectivas sentencias que las secuelas que padecen los menores son acreedoras de un 75% de discapacidad y movilidad reducida, debido a las secuelas que padecen, por las limitaciones graves derivadas de su Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), a raíz de las cuales les resultan dificultosas o imposibles de realizar la mayoría de las actividades de la vida diaria.
Duchenne España destaca cómo en sede judicial se evidenció la incorrección de la valoración realizada por la Junta de Andalucía de forma palmaria, objetiva e indubitada, en atención a la detallada explicación proporcionada en los informes forenses y periciales, los numerosos informes médicos y fundamentalmente en la exploración del menor.
En Duchenne “asistimos a repetidas decisiones injustas de los servicios sociales que son desvirtuadas en los juzgados y tribunales. Consideramos injusto que el reconocimiento de discapacidad tenga que hacerse en muchas ocasiones en sede judicial ante la falta de sensibilidad de los servicios sociales”, resalta Ávila. Esto supone un largo y duro camino para los menores y sus familias. “Además de tener que convivir con una enfermedad tan grave como es la distrofia muscular de Duchenne, donde día a día nos muestra las limitaciones en nuestros hijos, nos vemos obligados en ocasiones a demostrar ante la administración que esas limitaciones existen, como si no fueran ya de por sí visibles. Crea mucha impotencia tener que luchar por lo que corresponde por derecho. No obstante, la noticia y el trabajo de nuestra asociación son dignos de ser celebrados hoy” manifiesta la presidenta de Duchenne Parent Project España.
La falta de compromiso y sensibilidad de las administraciones sanitarias y sociales con los pacientes de Duchenne tiene que ser evitada por el Poder Judicial al objeto de evitar estas situaciones injustas y discriminatorias, aplicando un enfoque de derechos humanos acorde con los principios inspiradores de la normativa sobre discapacidad, atendiendo a la integración y a los derechos de los menores en la aplicación e interpretación de las normas jurídicas.
Desde Duchenne Parent Project ponemos de manifiesto, tal y como antedicen las referidas sentencias que la distrofia muscular de Duchenne “es una enfermedad muy compleja, con importante afectación donde subyace una enorme dificultad en todos los niveles en la vida diaria de la persona afectada. Sin embargo, encontramos una total incomprensión y desconocimiento de la patología y sus consecuencias por parte de los órganos valoradores de discapacidad, que no valoran en su completa dimensión todas las limitaciones que para la vida diaria supone padecer Duchenne, afectando a todos los niveles: clínico, físico, sanitario, social, psicológico, emocional, etc.”.
Es por ello que solicitamos de los órganos valoradores de la discapacidad que valoren el conjunto de limitaciones de la enfermedad, concediendo los grados de discapacidad que los menores con Duchenne merecen, sin tener que acudir a los tribunales de justicia a solicitar el amparo negado por las administraciones sociales.
Sobre DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA (DPPE)
Duchenne Parent Project España (DPPE) es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Trabajamos para encontrar una cura o tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, campañas de sensibilización y programas educativos.
